Dijagnoza trogodišnjeg Liama promijenila je život cijeloj porodici. Trudnoća, u kojoj nije bilo komplikacija, završila se teškom dijagnozom nakon porođaja – kod Liama je utvrđena cerebralna paraliza.

Svaki roditelj koji se suoči sa ozbiljnim zdravstvenim problemima svog djeteta želi da mu pomogne koliko god je moguće. U to spada i traženje najboljih mogućih terapija i načina liječenja. Petra, majka malog borca Liama, jedna je od tih roditelja. Njena svakodnevica ispunjena je brigom o Liamu i traženjem novih načina liječenja, što ju je dovelo do Bio Save Fondacije.

Bio Save Fondacija pruža roditeljima pomoć u liječenju matičnim ćelijama, jer je Bio Save Grupa ove godine uspostavila stratešku saradnju sa CellCentrom u Bratislavi, specijalizovanim za liječenje neuroloških bolesti kod djece pomoću matičnih ćelija iz krvi pupčanika.

Hrabra mama pristala je na kratak intervju pred odlazak u Bratislavu na Liamovu prvu terapiju.

Možete li nam reći kada su počeli zdravstveni problemi kod Liama?

Trudnoća sa Liamom do 35. nedjelje tekla je normalno, sve analize bile su uredne. U 35. nedjelji otkriveno je da su Liamove moždane komore uvećane, ali su prognoze bile prilično pozitivne. Rečeno nam je da bi mogao sporije učiti ili kasnije prohodati. Pratili su komore, koje se nisu dalje povećavale. U 39. nedjelji odlučeno je da se izazove porođaj, a zbog pozitivnog testa na COVID smjestili su me u sobu za COVID pozitivne porodilje. Moj muž nije mogao biti prisutan, što je sve činilo mnogo težim. Liam je odmah zaplakao nakon porođaja i imao je sve vitalne funkcije, ali ultrazvuk je pokazao promjene na mozgu.

Iako je imao sve vitalne funkcije, odlučili su da ga prebace na intenzivnu njegu, gdje su sprovedene sve pretrage. Sve analize, osim magnetne rezonance koja je pokazala opsežno krvarenje i ozbiljna oštećenja na mozgu, bile su u redu. Otpustili su me drugi dan, a zbog COVID protokola morala sam napustiti bolnicu preko protivpožarnih stepenica. Najteže je bilo otići bez svog novorođenčeta, koje smo svi s nestrpljenjem iščekivali. Prve dane nakon porođaja provela sam u suzama, gledajući praznu kolevku i nadajući se da ću uskoro vidjeti Liama. Nažalost, prvi put sam ga vidjela tek sedam dana nakon rođenja. Iako je karantin prošao, nisam ga mogla odmah posjetiti.

Sedmog dana, kada sam ga prvi put posjetila, mogla sam ostati samo pola sata. Tako su tekle svakodnevne polusatne posjete, dok posljednjih nekoliko dana nisam mogla ostajati u bolnici i na svaka tri sata obavljati njegu. Petnaestog dana napustili smo intenzivnu njegu i tada su ga moj muž i starija djeca prvi put vidjeli. Prvi dani nakon porođaja bila su najteža iskustva mog života, a sam porođaj i događaji nakon njega ostavili su duboku ranu koju nikada neću zaboraviti.

Na koji način ste se suočili sa prvim informacijama o Liamovom stanju?

Prve informacije dobijali smo telefonom. Ponekad je neprimjeren odnos pojedinog medicinskog osoblja dodatno pogoršavao moje, ionako teško, psihičko stanje. Na sreću, Liam je imao odličnog dežurnog ljekara, koji je, iako su prognoze bile loše, rekao da Liam ne odgovara nalazima i da ne pridajemo previše pažnje dijagnozama, jer je svako dijete jedinstveno. Prve godine plakala sam nakon svakog pregleda, čak je bilo perioda kada je moj muž išao sam, jer me je bilo strah šta ću sve još čuti i bilo je teško prihvatiti stalne nove dijagnoze.

Kako su Liamova sestra i brat prihvatili situaciju i kako usklađujete obaveze oko Liama i njih?

Brat i sestra su Liama prihvatili veoma pozitivno. Nikada nisu pokazali da primjećuju kako se Liam razvija drugačije od druge djece. Uvijek su vjerovali i i dalje vjeruju da će Liam uspjeti mnogo više nego što su prvobitne prognoze predviđale. Pomažu i učestvuju i u terapijama. Što se tiče usklađivanja obaveza – iskreno, teško je. Liam zahtijeva 24-časovnu njegu, a svaki dan nam je ispunjen. Starije dvoje djece imaju svoje aktivnosti – stariji brat trenira fudbal, sestra košarku, i druge obaveze. Navikli smo na tempo koji je veoma naporan, ali trudimo se da im omogućimo hobije koje su imali i prije Liamovog dolaska. Tako su moji dani ispunjeni terapijama, kućnim poslovima i vožnjama. Srećom, Liam je zavolio vožnje, pa je sada mnogo lakše. Prve godine svi smo plakali tokom odlazaka na treninge – Liam je tokom prve godine plakao na svakom putovanju u autu.
Ipak, dešavaju se trenuci kada na glas kažem da više ne mogu.

Sa kojim izazovima se svakodnevno susrećete kada je riječ o Liamovoj njezi i terapijama? Koliko često putujete u inostranstvo na terapije?

Najveći izazov je uskladiti sve terapije i preglede sa aktivnostima dvoje starije djece, a uz to pripremiti i ručak. Veliku ulogu igraju i finansijska sredstva. Sve Liamove terapije od kraja 2022. godine su samofinansirajuće, jer je na terapijama u razvojnoj ambulanti plakao, pa smo odlučili da napravimo pauzu. Pokušali smo i sa terapijama kod kuće, ali nije uspjelo. Sada idemo na privatne neurofizioterapije dva do tri puta sedmično, dodatno MNRI terapiju, terapijsko hranjenje i hiperbaričnu komoru. Svaka tri do četiri mjeseca idemo na intenzivne, dvonedjeljne terapije u Rim. Ove godine bili smo i na tronedjeljnoj rehabilitaciji u Novom Sadu. Najteže je kada tokom dužih rehabilitacija ne viđamo stariju djecu po dvije-tri sedmice, jer smo kao porodica veoma vezani.

Kako ste saznali za mogućnost terapije matičnim ćelijama iz pupčane krvi i tkiva pupčane vrpce? Šta je dovelo do vaše odluke da Liam ide na terapiju?

Moj muž često kaže da ću uskoro postati naučnica u oblasti neurologije. Svake večeri, kada Liam zaspi, tražim nove mogućnosti i terapije koje bi mogle doprinijeti njegovom razvoju. O terapiji matičnim ćelijama razmišljamo još od njegove prve godine. U Sloveniji se o tome malo govori, pa sam istraživala strane članke i čitala iskustva roditelja. Jednom sam naišla na članak o matičnim ćelijama i stupila u kontakt s njima. Bili su prvi koji su se zainteresovali za naš slučaj i predstavili nam sve informacije o terapiji.

Do odluke nas je dovela nada da postoji nešto što bi našem dječaku moglo poboljšati kvalitet života. Uvijek sam osjećala da ću pronaći kliniku gdje će Liam dobiti terapiju matičnim ćelijama, iako nažalost nismo sačuvali njegove vlastite ćelije. Sve se brzo odvijalo, pa tada o tome nismo ni razmišljali.

Da li ste imali podršku zajednice ili drugih porodica koje su prošle kroz slične situacije?

Podržali su nas prijatelji, ali ne poznajemo porodice koje su prošle kroz terapiju matičnim ćelijama. Povezani smo sa mnogim porodicama koje traže alternativna rješenja. Dijelimo informacije o terapijama i administraciji, jer, nažalost, u Sloveniji ima mnogo bespotrebne birokratije za djecu sa posebnim potrebama. Roditelja koji vjeruju u svoje dijete ima mnogo, a porodica koje se odriču svega da pruže najbolju njegu također. Nažalost, Slovenija kasni 30 godina za svijetom u rehabilitaciji djece sa cerebralnom paralizom i neurološkim smetnjama.

Šta biste poručili roditeljima koji se suočavaju sa teškim dijagnozama svoje djece?

Kao majka djeteta sa brojnim dijagnozama, mogu reći – vjerujte u sebe, u svoje osjećaje i idite putem koji ste sami odabrali. I mi smo za Liama tražili najbolje, isprobali sve moguće terapije i preparate. Prešli smo mnogo kilometara i na kraju odlučili za terapiju matičnim ćelijama, uz rehabilitaciju na koju je Liam navikao. Više ne obraćamo pažnju na mišljenja drugih – dolaskom Liama naš krug prijatelja se smanjio, ali su ostali pravi ljudi. Nikada ne treba odustajati – vjera u dijete je najvažniji dio rehabilitacije.

Odakle crpite snagu da ne odustajete uprkos svakodnevnim naporima?

Iskreno, ni sama ne znam. Jednostavno moraš. Nekada sam mislila da to ne bih mogla, a sada znam da mogu – jer Liam je naš i daćemo sve od sebe. Ima trenutaka kada ne znam kako dalje, ali Liamov osmijeh nam daje snagu da nastavimo.

Zahvala
Na kraju, želim da se zahvalim timu Izvorne Ćelice koji nam je pomogao, savjetovao nas i obavijestio o svim važnim informacijama za odlazak u Bratislavu.

Tim Izvorne Ćelice je ponosan što je bio dio organizacije Liamove prve terapije matičnim ćelijama. Malom borcu i njegovoj porodici želimo sve najbolje!